Three Years – Tre Anni
- Maria Scuor
- Jun 18
- 10 min read
Scorri a basso per l’italiano
“If he makes it through the week, it is a MIRACLE”
Those are the words I heard three years ago when Gianni got diagnosed with APL Leukemia. And what a miracle it has been. YES, there have been a lot of challenges, but we are beyond blessed for the miracle of life that continues to keep him here with us.
Father’s Day, June 19th, 2022 will always hold a special place in my heart, because that is the day our life after leukemia started, and what a life it has been. Special place in my heart, because if we were not here, at the right place, at the right time and in the hands of the right doctors and the science, Gianni wouldn’t be here. I keep saying I don’t know where the times goes but when I look at what has transpired over the past 3 years, again I can only reiterate, we are beyond blessed for this miracle. Here is a snapshot of what has transpired over the past three years:
Gianni’s Journey
Gianni fought for his life and thankfully he was placed on the Apollo trial for this leukemia
Gianni spent 39 days in hospital for his first round of treatment
They found he has heart arrhythmia which he probably has had all his life and was put on medication for it
Admitted into hospital 12 times for treatment
Spent 175 days in hospital during these 12 times
Had his bone marrow drawn from his hip 20 times
Unbelievable amount of blood drawn to analyze 202 different components in the blood. This depended on what the doctor need analyzed that day
Treatments included: Chemo, lots of Sodium Chloride, ATRA, Arsenic, Rabbit Serum, Preventative Medication, Blood Transfusions, Platelets Transfusions, Plasma Transfusions, Immunotherapy and Bone Marrow Transplant
11,277 doses of medication consumed until today
With lots of fluids his weight went up to 291 pounds in the hospital, he is now at a heart healthy 202 pounds
As I’m writing this Gianni is struggling with the CMV virus which has impacted his eyes, mouth, breathing, energy levels and is making him sleep a lot. As soon as he was diagnosed, he was given the medication to fight the virus, but it will take some time, therefore like throughout the three years, he has to be patient and fight the good fight, one moment and one win at a time
Three hospitals have been detrimental to his care; Verbania Hospital where the knowledgeable doctors started the treatment within a few hours, the Novara Hospital where he spent over two years with the incredible medical team trying everything to prolong his life, and the Cuneo Hospital where he had his bone marrow transplant and he continues to get amazing care from the professionals there
Our journey
No longer could I get away with speaking Calabrese, I had to learn Italian – REAL Italian
We got our Arona/Italian residency to ensure Gianni was able to participate in the trial
We lived in a rental apartment for 8 months
We learned quickly that when purchasing a house in Italy it isn’t as easy as in Canada
Houses come without kitchen cabinets, any closets because they take their built in wardrobes with them and they even take light fixtures and everything attached to walls
We renovated our 2100 square foot house in less than two months. Plus, we have had two other renovations and next week start our fourth
We’ve got two cars, Alfie and Alfa Jr that we love – yes, we are an Alfa family
Crystal and Chris got married in Arona and family from Canada were able to join us
Ariana our granddaughter was born here and we get to see her grow and she brings us pure joy even in the toughest times
Our kids and grandkids visit us from Canada when they can and that make us so happy that we never want them to leave
We have had family and friends come to visit from Canada, Switzerland, Belgium and other parts of Italy, which is always a great distraction and we love our time with them
When we are able to, we take day trips or short overnight trips to places we never seen in Italy. The history and architecture always amaze us and we can’t get enough
We have been blessed to go home to Canada four times since this started and we cherish every moment we get to be there as we miss it so much
Today he is at the 153rd day after transplant and there are no words to explain how blessed we feel that we can count the days. Our heartfelt thank you goes every day to the donor that gave him the gift and hope for life. We will forever be grateful to our angel here on earth. If it wasn’t for donors so many people wouldn’t have a chance at life therefore, please choose to donate blood, platelets, plasma and bone marrow (stem cells) because it truly does prolong life and hopefully if someone has leukemia there is hope to eradicate it for good.
We want to take this time to thank our kids, grandkids, family and friends from all over the world for the support we get from you. You have come along this journey with us with Gianni’s weekly updates or my debriefs. Your messages of encouragement, prayers and positive vibes are truly welcomed and sometimes are the things that get us through the tough times. You will never know how much this digital connection means to us.
We want to thank all the people in Italy that have in some way or another made our life so much easier here. I know when I was trying to navigate everything on my own, so many of you, who I didn’t even know, stepped up to help and now you have become our friends, or our extended family here in Italy. We are BLESSED for you all and to our incredible neighbours on Via Carducci, thank you for being here for us every day, we appreciate it more than you will ever know.
We want to thank the doctors, nurses, radiologists, bloodwork staff, cardiologists, researchers, cleaning staff, kitchen staff, administration staff and the directors of all three of the hospitals Gianni has had the honour of being a patient. And I say, honour with true pride because everyone we have come across has treated us like family and have taken care of Gianni as if he was one of your own. We can NEVER say thank you enough and especially to Doctor Monia Lunghi and Doctor Nicola Mordini who are his primary hematology doctors and have moved mountains to care for him.
And finally, to Crystal, Chris, Ariana and Rux who have been on this crazy journey with us from the moment it was transpiring. The only reason daddy is alive is because you were here at the right time, in the right place for him to get the trial treatment he is getting. We can't thank God and our angels enough for the miracle of having you here. We know life is busy but whenever we have the time to be together, we cherish every moment.
Our family motto since this started is “ONE MOMENT AND ONE WIN AT TIME”. Thank you God and our angels for giving us the moments and wins. Even though at times the moments are tough and the wins are small but we are here to have them and that is the BIGGEST WIN we live every day.
Live life well always because we only have one!
Tre Anni
“Se riesce a superare la settimana, è un MIRACOLO.”
Queste sono le parole che ho sentito tre anni fa quando a Gianni è stata diagnosticata la leucemia APL. E che miracolo è stato. Sì, ci sono state molte sfide, ma siamo più che benedetti per il miracolo della vita che continua a tenerlo qui con noi.
La festa del papà, il 19 giugno 2022, avrà sempre un posto speciale nel mio cuore, perché è il giorno in cui è iniziata la nostra vita dopo la leucemia, e che vita è stata. Un posto speciale nel mio cuore, perché se non fossimo qui, nel posto giusto, al momento giusto e nelle mani dei medici e della scienza giusti, Gianni non sarebbe qui. Continuo a dire che non so dove andranno i tempi, ma quando guardo a quello che è successo negli ultimi 3 anni, ancora una volta posso solo ribadire che siamo più che benedetti per questo miracolo. Ecco un'istantanea di ciò che è trapelato negli ultimi tre anni:
Il percorso di Gianni
Gianni ha lottato per la sua vita e fortunatamente è stato sottoposto alla sperimentazione Apollo per questa leucemia
Gianni ha trascorso 39 giorni in ospedale per il suo primo ciclo di cure
Hanno scoperto che ha un'aritmia cardiaca che probabilmente ha avuto per tutta la vita e gli hanno dato dei farmaci per questo
Ricoverato in ospedale 12 volte per il trattamento
Ha passato 175 giorni in ospedale durante questi 12 periodi
Gli è stato prelevato il midollo osseo dall'anca 20 volte
Incredibile quantità di sangue prelevata per analizzare 202 diversi componenti del sangue. Dipendeva da ciò che il medico aveva bisogno di analizzare quel giorno
I trattamenti includevano: chemio, molto cloruro di sodio, ATRA, arsenico, siero coniglio, farmaci preventivi, trasfusioni di sangue, trasfusioni di piastrine, trasfusioni di plasma, immunoterapia e trapianto di midollo osseo
11.277 dosi di farmaci consumati
Con molti liquidi, il suo peso è salito a 132,4 kg chili in ospedale, ora è a un cuore sano peso di 92 kg
Mentre scrivo Gianni sta lottando con il virus CMV che ha colpito i suoi occhi, la bocca, la respirazione, i livelli di energia e lo sta facendo dormire molto. Non appena gli è stata diagnosticata, gli è stato somministrato il farmaco per combattere il virus, ma ci vorrà del tempo, quindi come durante i tre anni, deve essere paziente e combattere la buona battaglia, un momento e una vittoria alla volta
Tre ospedali sono stati determinanti per le sue cure: l'Ospedale di Verbania, dove i medici competenti hanno iniziato il trattamento nel giro di poche ore, l'ospedale di Novara, dove ha trascorso oltre due anni con l'incredibile team medico cercando di tutto per prolungare la sua vita, e l'ospedale di Cuneo, dove ha subito il trapianto di midollo osseo e continua a ricevere cure straordinarie dai professionisti del posto.
Il nostro percorso
Non potevo più cavarmela parlando calabrese, dovevo imparare l'italiano, il vero italiano
Abbiamo ottenuto la residenza ad Arona/Italia per garantire a Gianni la possibilità di partecipare alla ricerca.
Abbiamo vissuto in un appartamento in affitto per 8 mesi
Abbiamo imparato rapidamente che quando si acquista una casa in Italia non è facile come in Canada
Le case vengono fornite senza armadi da cucina, senza armadi, perché si portano via gli armadi a muro e portano via anche le lampade e tutto ciò che è attaccato alle pareti
Abbiamo ristrutturato la nostra casa di 230 metre quadrati in meno di due mesi. Inoltre, abbiamo avuto altri due lavori di ristrutturazione e la prossima settimana inizieremo il nostro quarto
Abbiamo due auto, Alfie e Alfa Jr che amiamo, sì, siamo una famiglia Alfa
Crystal e Chris si sono sposati ad Arona e la famiglia dal Canada è stata in grado di unirsi a noi
Ariana, la nostra nipotina, è nata qui e la vediamo crescere e ci porta gioia anche nei momenti più difficili
I nostri figli e nipoti ci vengono a trovare dal Canada quando possono e questo ci rende così felici che non vogliamo mai che se ne vadano
Abbiamo avuto parenti e amici che sono venuti a trovarci dal Canada, dalla Svizzera, dal Belgio e da altre parti d'Italia, il che è sempre una grande distrazione e adoriamo il nostro tempo con loro
Quando ci riesce, facciamo gite di un giorno o brevi viaggi notturni in luoghi che non abbiamo mai visto in Italia. La storia e l'architettura ci stupiscono sempre e non ne abbiamo mai abbastanza
Abbiamo avuto la fortuna di tornare a casa in Canada quattro volte da quando è iniziato e apprezziamo ogni momento in cui possiamo essere lì perché ci manca così tanto
Oggi è al 153° giorno dopo il trapianto e non ci sono parole per spiegare quanto ci sentiamo fortunati a poter contare i giorni. Il nostro sentito ringraziamento va ogni giorno al donatore che gli ha fatto il dono e la speranza di vita. Saremo per sempre grati al nostro angelo qui sulla terra. Se non fosse per i donatori, così tante persone non avrebbero una possibilità di vita, quindi, per favore, scegliete di donare sangue, piastrine, plasma e midollo osseo (cellule staminali) perché prolungano davvero la vita e si spera che se qualcuno ha la leucemia c'è speranza di sradicarla per sempre.
Vogliamo prendare questo momento per ringraziare i nostri figli, nipoti, la famiglia e gli amici di tutto il mondo per il supporto che riceviamo da voi. Hai fatto questo viaggio con noi con gli aggiornamenti settimanali di Gianni o i miei debriefing. I vostri messaggi di incoraggiamento, preghiere e vibrazioni positive sono davvero benvenuti e a volte sono le cose che ci aiutano a superare i momenti difficili. Non saprai mai quanto questa connessione digitale significhi per noi.
Vogliamo ringraziare tutte le persone in Italia che in un modo o nell'altro hanno reso la nostra vita molto più facile qui. So che quando cercavo di navigare tutto da sola, molti di voi, che non conoscevo nemmeno, siete venuti avanti per aiutare e ora siete diventati i nostri amici, o la nostra famiglia allargata qui in Italia. Siamo BENEDETTI per tutti voi e per i nostri incredibili vicini di Via Carducci, grazie per essere qui per noi ogni giorno, lo apprezziamo più di quanto possiate immaginare.
Vogliamo ringraziare i medici, gli infermieri, i radiologi, il personale delle analisi del sangue, i cardiologi, i ricercatori, il personale delle pulizie, il personale di cucina, il personale amministrativo e i direttori di tutti e tre gli ospedali di cui Gianni ha avuto l'onore di essere paziente. E dico onore con vero orgoglio perché tutti quelli che abbiamo incontrato ci hanno trattato come una famiglia e si sono presi cura di Gianni come se fosse uno di voi. Non potremo MAI dire grazie abbastanza, soprattutto alla dottoressa Monia Lunghi e al dottor Nicola Mordini che sono i suoi medici ematologi principali e hanno spostato le montagne per curarlo.
E infine, a Crystal, Chris, Ariana e Rux che hanno partecipato a questo percorso pazzo con noi fin dal primo momento. L'unica ragione per cui papà è vivo è che voi eravate qui al momento giusto, nel posto giusto per fargli ricevere il trattamento di prova che sta ricevendo. Non ringrazieremo mai abbastanza Dio e i nostri angeli per il miracolo di avervi qui. Sappiamo che la vita è piena di impegni, ma ogni volta che abbiamo il tempo di stare insieme, apprezziamo ogni momento.
Il motto della nostra famiglia da quando è iniziata questa storia è "UN MOMENTO E UNA VITTORIA ALLA VOLTA". Grazie a Dio e ai nostri angeli per averci dato i momenti e le vittorie. Anche se a volte i momenti sono difficili e le vittorie sono piccole, ma noi siamo qui per averle e questa è la VITTORIA PIÙ GRANDE che viviamo ogni giorno.
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