One Year Strong – Un Anno Forte
- Maria Scuor
- 1 day ago
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Transcription of video - Trascrizione del video
I’m here today to interview my husband, Gianni, and to reflect on the one-year anniversary of his bone marrow transplant—a blessing we’re deeply grateful for. Oggi sono qui per intervistare mio marito Gianni e per riflettere sul primo anniversario del suo trapianto di midollo osseo, una benedizione per la quale siamo davvero grati.
Hi Gianni, what does reaching this first year mean to you?
Grateful for
The donor that donated the bone marrow
Things have worked out well overall
Happy to be here amongst you all
Ciao Gianni, cosa significa per te aver raggiunto questo primo anno?
Per un anno non avrei potuto avere
Grato per donatore che mi ha donato le cellule staminali ossee
Il midollo osseo sta andando benissimo
Felice di essere qui con tutti voi
Was it harder than you expected?
Definitely harder than I thought it was going to be
Didn’t realize how many side effects there would be
What we have to endure especially during the beginning stages
È stato più difficile del previsto?
Sicuramente più difficile di quanto pensassi.
Ci sono alcuni effetti collaterali, ma ho un anno in più rispetto a prima.
On the toughest days, what helped you keep going?
Love and support from family and friends
Nei giorni più difficili, cosa ti ha aiutato ad andare avanti?
Ascoltando tutta la corrispondenza che mi hai inviato
L'amore e il sostegno che mi danno tutta la famiglia e gli amici
What have you learned about yourself this past year?
I can be a little stubborn, trying to resolve issues myself
Not wait until the last minute to get help
Cosa hai imparato su te stesso nell'ultimo anno?
Non aspettare l'ultimo minuto per chiedere aiuto
Posso essere un po' testardo, cercando di risolvere i problemi da solo.
Looking back, what excites you most about the future?
Seeing my grandkids grow up
Spending more time with family and friends
Ability to move on from these little things so I can be more participative
Come out of my shell, be my old self and surrounded by everyone
Guardando indietro, cosa ti eccita di più riguardo al futuro?
Sapendo che queste piccole cose andranno via
Passare più tempo con la famiglia e gli amici
Essere più presente perché ero in un conchiglie
Uscire fuori dal mia conchiglie e tornare ad essere la persona che ero prima
Thank you, Gianni, for your honesty and, most of all, for your strength in fighting leukemia for nearly four years. I’m blessed to have shared this journey with you. I love you.
Grazie, Gianni, per la tua onestà e, soprattutto, per la tua forza nel combattere la leucemia per quasi quattro anni. Sono benedetta per aver condiviso questo percorso con te. Ti amo.
Gianni’s response / risposta
This journey has been very challenging, and we’ve learned a lot these last four years and I definitely couldn’t have done it without you. I love you very much and thank you for everything you do. You are just a super woman, and I can’t think of spending my life without anybody else.
Grazie mille. So che senza di te non avrei potuto compiere questo viaggio.
Negli ultimi quattro anni sei stata una torre di forza e non voglio passare nessun giorno senza di te. Grazie per tutto quello che fai per tutti, fai troppo e sei una super donna e nella mia vita non potrò mai ringraziarti abbastanza.
ONE YEAR STRONG
“One year strong” reflects the resilience Gianni demonstrated during his first year following his donor bone marrow transplant, a year that renewed our hope for what lies ahead.
In this blog, I’ll begin by sharing Gianni’s perspective on what this past year has meant to him, offering insight into the transplant patient experience. I’ll then reflect on the moments and lessons that shaped the year.
DAY 365
What a huge milestone for anyone receiving a donor bone marrow transplant and in Gianni’s case, the bone marrow donated 365 days ago has engrafted and is now part of his hematologic system.
Gianni spent 26 days in the hospital to prepare for the transplant and complete its various phases. Afterward, we stayed for a month in an apartment in Boves, near Cuneo, so he could easily attend doctor appointments and treatments. From day zero or the transplant day, the challenges were real. Once the 3.5-hour infusion was over, he had fever, chills and pressure in the chest. Which was normal for what he went through.
The bone marrow transplant recovery started on day +1. With the “Engraftment” phase. This is when the blood-forming stem cells that Gianni received start to grow and make healthy blood cells. Engraftment usually happens within the first 30 days after the transplant but can sometimes take longer. Once engraftment starts it means the new cells are working properly and starting to rebuild the immune system. It marks the start of the recovery process. White blood cells are first to engraft, followed by red blood cells and finally the platelets.
During the engraftment phase, the risk of infection is high because of the low white blood cell count, which can cause a range of side effects. To help protect him, Gianni was given several preventive medications. He also began to feel nauseated shortly after the transplant, and anti-nausea medications helped control and prevent vomiting.
By day +8, Gianni received a platelet transfusion as his levels had dropped to 11. He also developed a very sore throat and difficulty swallowing, symptoms of mucositis—a painful inflammation and ulceration of the mucous membranes lining the digestive tract, including the mouth and throat. Everyone undergoing a bone marrow transplant experiences some form of it. For Gianni, mucositis lasted several months, making it difficult for him to speak, eat, and swallow.
On day +11, something incredible happened. Even though his body was still struggling, Gianni’s white blood cell count rose from 0.09 the day before to 0.17. While still very low, this increase was a powerful sign that the donor’s stem cells had reached his bone marrow and were beginning to produce new white blood cells. Engraftment had begun, and we couldn’t have been happier.
By day +13, Gianni’s white blood cell count had increased to 0.72, and he began to lose his hair. He also started cyclosporine, an immunosuppressive medication that slows the immune system to help prevent rejection of the transplanted bone marrow. In Gianni’s case, it was also used to prevent—or potentially treat—graft-versus-host disease (GvHD), a condition in which the donor’s immune cells recognize the recipient’s body as foreign and begin attacking its cells.
On February 1st, I rented an apartment in Boves, loaded my car with essentials, and prepared the space for Gianni’s discharge. By February 4th—Day +18—his white blood cell count had climbed to 3.35, his hemoglobin was 10.5, and his platelets had returned to a normal 178. These improvements meant he was ready to leave the hospital. After securing all 11 of his medications and packing everything up, Gianni walked out of the hospital 26 days after he had first been admitted.
We spent a month in Boves, and by early March we returned to Arona. Gianni then began attending hospital visits every two weeks, with his numbers continuing to improve. Today, we’ve reached the point where his follow-up appointments are only every five weeks.
The year brought many challenges—some that have passed and others that he continues to face:
Challenges that have passed
Nausea and bloating
Being cold and shaky
Heart arrythmia fluctuations due to medications
Exhaustion and zero motivation to do anything
Headaches and brain fog
IgG blood values were low – needed therapy
Severe side effects from cholesterol medication
Difficulty swallowing, eating and speaking due to dry mouth
Pneumococcal Pneumonia – spent a week in hospital
Ongoing challenges
Issues with exocrine glands: salivary glands, lacrimal glands, and sweat glands not working
Dry mouth and throat – extreme chronic cough and using a puffer to help control it
Dry eyes – uses platelet-rich plasma eye drops to help with scratched cornea and no tears
Even though there have been many challenges, the year has brought many joys into our life as well:
1st and 2nd bone marrow results were negative for leukemia
Chimerism results show he is at >97% donor stem cells and his blood type changed from A+ to the donors 0-. Which means he now has the donors bone marrow in his body
Many family and friends came to visit us
Ariana, our granddaughter loves spending time with nonno
30 people came to celebrate Gianni’s birthday
He is on Platelet-Rich Plasma (PRP) eye drops to help his cornea issues
Is able to drive short and longer distances with the help of natural eye drops
Even though he coughs a lot – there is nothing in his lungs to worry about
We took several road trips
He has the measles antibodies which allowed us to go to Canada for 5 weeks
He started the vaccine program
We welcomed our second granddaughter Sabrina Skye on December 20th
We had a wonderful Christmas Eve with Steven, Sarah, Weston, Jameson, Crystal, Chris, Ariana and baby Sabrina
He continued to do his weekly video updates, the good, the bad and the ugly ones to keep everyone informed on how he was doing
We continue to have an incredible support system both locally and afar
A year after the transplant, we carry both gratitude and humility. The journey has not been easy, and some challenges remain, but Gianni is still here—and that alone is everything. Every day forward is a gift made possible by a donor’s selflessness, medical expertise, unwavering support, and a strength we never knew we had. We don’t measure this year by what was lost, but by what was gained: time, perspective, and thanks to God and our angels, the quiet miracle of continuing on.
If you’d like to learn more about the transplant process, I have two blogs that walk you through it from start to finish:
Transplant Hospital Photos - Foto dell'ospedale dei trapianti
Family photos - Foto della famiglia
Friends photos - Foto degli amici
Birthday photos - Foto di compleanno
UN ANNO FORTE
"Un anno forte" riflette la resilienza dimostrata da Gianni durante il suo primo anno dopo il trapianto di midollo osseo con donatore, un anno che ha rinnovato la nostra speranza per ciò che ci aspetta.
In questo blog, inizierò condividendo la prospettiva di Gianni su cosa abbia significato per lui quest'ultimo anno, offrendo una visione dell'esperienza dei pazienti del trapianto. Rifletterò poi sui momenti e sulle lezioni che hanno plasmato l'anno.
GIORNO 365
Che traguardo enorme per chiunque riceva un trapianto di midollo osseo con donatore e, nel caso di Gianni, il midollo osseo donato 365 giorni fa si è innestato ed è ora parte del suo sistema ematologico.
Gianni trascorse 26 giorni in ospedale per prepararsi al trapianto e completarne le varie fasi. Dopodiché, siamo rimasti per un mese in un appartamento a Boves, vicino a Cuneo, così che potesse facilmente andare alle visite mediche e ai trattamenti. Dal giorno zero o dal giorno del trapianto, le sfide sono state reali. Terminata l'infusione di 3,5 ore, ha avuto febbre, brividi e pressione al petto. Il che era normale per quello che aveva passato.
Il recupero dal trapianto di midollo è iniziato il giorno +1. Con la fase di "Ingrafamento". È in questo momento che le cellule staminali formative del sangue che Gianni ha ricevuto iniziano a crescere e a produrre cellule sane. L'ingrafto di solito avviene nei primi 30 giorni dal trapianto, ma a volte può richiedere più tempo. Una volta iniziata l'ingertazione, significa che le nuove cellule funzionano correttamente e iniziano a ricostruire il sistema immunitario. Segna l'inizio del processo di recupero. I globuli bianchi sono i primi a innestare, seguiti dai globuli rossi e infine dalle piastrine.
Durante la fase di ingertamento, il rischio di infezione è elevato a causa del basso numero di globuli bianchi, che può causare una serie di effetti collaterali. Per proteggerlo, a Gianni furono somministrati diversi farmaci preventivi. Ha anche iniziato a sentirsi nauseata poco dopo il trapianto, e i farmaci anti-nausea hanno aiutato a controllare e prevenire il vomito.
Al giorno +8, Gianni ricevette una trasfusione di piastrine poiché i suoi livelli erano scesi a 11. Sviluppò anche un forte mal di gola e difficoltà a deglutire, sintomi della mucosite—una dolorosa infiammazione e ulcerazione delle mucose che rivestono il tratto digerente, inclusi bocca e gola. Chiunque si sottoponga a un trapianto di midollo osseo sperimenta una qualche forma di esso. Per Gianni, la mucosite è durata diversi mesi, rendendo difficile parlare, mangiare e deglutire.
Il giorno +11, è successo qualcosa di incredibile. Anche se il suo corpo stava ancora lottando, il conteggio dei globuli bianchi di Gianni è salito da 0,09 il giorno prima a 0,17. Sebbene ancora molto basso, questo aumento era un forte segnale che le cellule staminali del donatore avevano raggiunto il midollo osseo e stavano iniziando a produrre nuovi globuli bianchi. L'ingerto era iniziato, e non potevamo essere più felici.
Al giorno +13, il conteggio dei globuli bianchi di Gianni era salito a 0,72 e iniziò a perdere i capelli. Ha anche iniziato la ciclosporina, un farmaco immunosoppressore che rallenta il sistema immunitario per aiutare a prevenire il rigetto del midollo osseo trapiantato. Nel caso di Gianni, è stato anche usato per prevenire—o potenzialmente trattare—la malattia del trapianto contro l'ospite, graft-versus-host (GvHD), una condizione in cui le cellule immunitarie del donatore riconoscono il corpo del ricevente come estraneo e iniziano ad attaccarne le cellule.
Il 1° febbraio ho affittato un appartamento a Boves, ho caricato la mia auto con l'essenziale e preparato lo spazio per la dimissione di Gianni. Al 4 febbraio—Giorno +18—il suo numero di globuli bianchi era salito a 3,35, l'emoglobina era a 10,5 e le piastrine erano tornate a un normale 178. Questi miglioramenti significavano che era pronto a lasciare l'ospedale. Dopo aver messo in sicurezza tutti e 11 i suoi farmaci e aver impacchetato tutto, Gianni uscì dall'ospedale 26 giorni dopo il suo ricovero.
Abbiamo trascorso un mese a Boves, e all'inizio di marzo siamo tornati ad Arona. Gianni iniziò quindi a frequentare visite ospedaliere ogni due settimane, con i suoi numeri che continuavano a migliorare. Oggi siamo arrivati al punto in cui i suoi appuntamenti di controllo sono solo ogni cinque settimane.
L'anno ha portato molte sfide—alcune sono passate e altre che continua ad affrontare:
Sfide superate
Nausea e gonfiore
Essere freddo e tremolante
Fluttuazioni dell'aritmia cardiaca dovute ai farmaci
Stanchezza e zero motivazione a fare qualsiasi cosa
Mal di testa e nebbia mentale
I valori ematici di IgG erano bassi – serviva una terapia
Effetti collaterali gravi dei farmaci per il colesterolo
Difficoltà a deglutire, mangiare e parlare a causa della secchezza della bocca
Polmonite pneumococcica – ha trascorso una settimana in ospedale
Sfide in corso
Problemi con le ghiandole esocrine: ghiandole salivari, ghiandole lacrimali e ghiandole sudoripare che non funzionano
Secchezza della bocca e della gola – tosse cronica estrema e uso di un soffio per aiutarla a controllarla
Occhi secchi – usa colliri oculari al plasma ricchi di piastrine per aiutare con la cornea graffiata e senza lacrime
Anche se ci sono state molte sfide, l'anno ha portato molte gioie anche nella nostra vita:
I risultati del primo e secondo midollo osseo sono stati negativi per la leucemia
I risultati del chimerismo mostrano che ha il >97% di cellule staminali donate e il suo gruppo sanguigno è passato da A+ a 0- per il donatore. Il che significa che ora ha il midollo osseo del donatore nel suo corpo
Molti familiari e amici sono venuti a trovarci
Ariana, nostra nipote adora passare del tempo con nonno
30 persone sono venute a festeggiare il compleanno di Gianni
Assume colliri per gli occhi a plasma ricco di piastrine (PRP) per aiutare i problemi alla cornea
È in grado di guidare per distanze brevi e lunghe con l'aiuto di colliri naturali
Anche se tossisce molto – nei polmoni non c'è nulla di cui preoccuparsi
Abbiamo fatto diversi viaggi
Ha gli anticorpi contro il morbillo che ci hanno permesso di andare in Canada per 5 settimane
Ha avviato il programma vaccinale
Abbiamo accolto la nostra seconda nipote Sabrina Skye il 20 dicembre
Abbiamo passato una splendida vigilia di Natale con Steven, Sarah, Weston, Jameson, Crystal, Chris, Ariana e la piccola Sabrina
Continuò a fare i suoi aggiornamenti video settimanali, quelli positivi, quelli male e quelli brutti per tenere tutti informati su come stava
Continuiamo ad avere un sistema di supporto incredibile sia a livello locale che a distanza
Un anno dopo il trapianto, portiamo con sé sia gratitudine che umiltà. Il percorso non è stato facile, e alcune sfide restano, ma Gianni è ancora qui—e questo da solo è tutto. Ogni giorno in poi è un dono reso possibile dall'altruismo del donatore, dalla competenza medica, dal sostegno incrollabile e da una forza che non sapevamo di avere. Quest'anno non misuriamo ciò che è stato perso, ma ciò che è stato guadagnato: tempo, prospettiva e grazie a Dio e ai nostri angeli, il miracolo silenzioso di andare avanti.
Se vuoi saperne di più sul processo di trapianti, ho due blog che ti guidano dall'inizio alla fine:
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